ALS: Wat je moet weten over deze zenuwspierziekte
Amyotrofische Laterale Sclerose, beter bekend als ALS, is een ziekte die het lichaam op een ingrijpende manier beïnvloedt. Het is een aandoening die zich langzaam ontwikkelt, maar grote gevolgen heeft voor beweging, communicatie en ademhaling. In deze blog nemen we je mee door de basis van ALS: van beginnende klachten tot ondersteuning in het dagelijks leven.
Hoe ALS het lichaam beïnvloedt
Beweging lijkt vanzelfsprekend. Je denkt na over een handeling, en je spieren voeren die moeiteloos uit. Maar bij ALS is er een storing in het systeem. De zenuwen die de spieren normaal gesproken opdrachten geven, sterven langzaam af. Daardoor verdwijnen de aansturing en vervolgens ook de spierkracht.
Deze aftakeling verloopt progressief. Het begint met lichte klachten, maar eindigt vaak in volledige verlamming. De spieren voor spraak, slikken en ademhalen blijven uiteindelijk ook niet gespaard.
Vroege signalen: hoe begint het?
De eerste symptomen van ALS zijn soms zo mild dat ze niet direct opvallen. Toch kunnen kleine veranderingen wijzen op iets groters. Let bijvoorbeeld op:
-
Regelmatige spiersamentrekkingen of trillingen
-
Krampen, vooral in rust of 's nachts
-
Onhandigheid bij alledaagse handelingen
-
Moeite met articuleren of slikken
-
Verminderde spierkracht, vooral aan handen of voeten
Deze klachten breiden zich langzaam uit. In de loop van maanden tot jaren worden steeds meer spiergroepen zwakker.
Van klacht naar duidelijkheid: de diagnose
Het proces om ALS vast te stellen is vaak langdurig. Veel symptomen lijken op die van andere spier- of zenuwziekten, waardoor uitsluiting noodzakelijk is. Een diagnose begint meestal bij de huisarts, maar vereist aanvullend onderzoek door een neuroloog.
Er kunnen meerdere stappen nodig zijn, waaronder:
-
Onderzoek naar spieractiviteit via EMG
-
Scans om andere aandoeningen uit te sluiten
-
Lichamelijk en neurologisch onderzoek
-
Analyse van bloed of genetisch materiaal
De diagnose is vaak pas na maanden definitief. Dat geeft patiënten en hun naasten tijd om zich mentaal en praktisch voor te bereiden op wat komen gaat.
Genetische factor: erfelijk of niet?
In verreweg de meeste gevallen ontstaat ALS zonder duidelijke aanleiding. Toch speelt erfelijkheid in een klein deel van de gevallen (ongeveer 5 tot 10%) een rol. Dan is er sprake van een DNA fout die wordt doorgegeven binnen families.
Behandelmogelijkheden: wat is er beschikbaar?
Een genezende behandeling bestaat op dit moment helaas nog niet. Wel zijn er middelen die kunnen helpen het ziekteproces iets te vertragen of klachten te verminderen.
Riluzol is tot nu toe het enige medicijn dat bij ALS op de markt is gebracht. Het kan de progressie van de ziekte enigszins afremmen. Verder worden ondersteunende medicijnen zoals spierontspanners ingezet bij klachten als krampen.
Naast medicatie is therapie belangrijk: fysiotherapie voor het behoud van spierfunctie, logopedie bij spraakproblemen en ergotherapie om het dagelijks functioneren te vergemakkelijken.
Praktische ondersteuning en kwaliteit van leven
Een diagnose ALS vraagt niet alleen medische, maar ook praktische en emotionele ondersteuning. Hulpmiddelen als communicatieapparatuur, rolstoelen en beademingsapparaten kunnen de zelfredzaamheid vergroten. Daarnaast speelt begeleiding van een gespecialiseerd zorgteam een sleutelrol. Denk aan:
-
Fysiotherapeuten en ergotherapeuten
-
Logopedisten
-
Verpleegkundigen
-
Psychologen of maatschappelijk werkers
Mentale begeleiding is minstens zo belangrijk als lichamelijke zorg. Het omgaan met verlies van functies en autonomie vereist veel veerkracht – voor patiënten én hun omgeving.
Wereld ALS Dag: een moment van erkenning
Op 21 juni wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van ALS. Deze dag is bedoeld om aandacht te vragen voor de ziekte, fondsen te werven voor onderzoek en solidariteit te tonen met patiënten en hun naasten.
Wil je weten hoe medicatie voor ALS veilig en tijdig bij je thuis kan komen? Er zijn apotheken die gespecialiseerd zijn in levering en begeleiding van medicijnen bij chronische en complexe ziekten.
ALS-medicatie eenvoudig en veilig bestellen via Thuisapotheek
Gebruik je riluzol of andere medicijnen bij ALS? Dan kun je rekenen op de service van Thuisapotheek. Wij bezorgen je medicijnen veilig en kosteloos bij je thuis zonder gedoe.
Zo werkt het:
-
Vraag je (huis)arts om het recept naar ons te sturen
-
Of upload zelf een foto van je recept via de Thuisapotheek-app
-
Wij nemen contact met je op als er iets onduidelijk is
-
Je medicatie wordt gratis thuisbezorgd, wanneer het jou uitkomt
Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact op met ons apotheekteam. Wij staan voor je klaar.