ALS: een ingrijpende spierziekte

Wat is ALS? Symptomen, diagnose en behandeling
Amyotrofische Laterale Sclerose, kortweg ALS, is een ernstige ziekte van het zenuwstelsel. Het heeft grote impact op het lichaam én het dagelijks leven. In deze blog leggen we uit wat ALS is, hoe je het herkent, welke behandeling mogelijk is en hoe Thuisapotheek je kan ondersteunen bij je medicatie.
Wat is ALS?
ALS is een progressieve en zeldzame aandoening van de zenuwen die je spieren aansturen. Normaal geven deze zenuwen signalen van je hersenen door aan je spieren, zodat je kunt bewegen. Bij ALS gaan deze zenuwcellen langzaam kapot. Hierdoor verzwakken je spieren, vallen ze uit, en raak je uiteindelijk verlamd.
In Nederland hebben ongeveer 1.500 mensen ALS. Jaarlijks komen er zo’n 500 nieuwe patiënten bij. Gemiddeld leven mensen na de eerste klachten nog drie tot vijf jaar.
Eerste symptomen van ALS
De eerste signalen van ALS zijn vaak subtiel. Denk aan:
-
Spierkrampen, vooral ’s nachts
-
Spiertrekkingen onder de huid (fasciculaties)
-
Vaker struikelen of verslikken
-
Moeite met fijne motoriek (zoals knoopjes dichtdoen)
-
Minder kracht in handen of benen
-
Moeilijker praten of slikken
Na verloop van tijd verergeren de klachten. Ook ademhalingsspieren worden aangetast, wat het zelfstandig functioneren steeds moeilijker maakt.
Hoe wordt ALS vastgesteld?
Omdat de symptomen in het begin op andere aandoeningen kunnen lijken, is de diagnose vaak lastig te stellen. Meestal start het onderzoek via de huisarts, waarna je wordt doorverwezen naar een neuroloog.
Onderzoek bij ALS kan bestaan uit:
-
Een lichamelijk neurologisch onderzoek
-
Bloedonderzoek
-
EMG (meting van spieractiviteit)
-
MRI-scan om andere oorzaken uit te sluiten
Gemiddeld duurt het zo’n negen maanden voordat de diagnose definitief is. Vaak volgt een verwijzing naar het ALS Centrum Nederland voor verdere begeleiding.
Is ALS erfelijk?
In de meeste gevallen is de oorzaak van ALS onbekend. Slechts bij 5 tot 10% van de patiënten speelt erfelijkheid een rol, veroorzaakt door een fout in het DNA.
Behandeling van ALS
Helaas is ALS nog niet te genezen. Wel zijn er medicijnen die de ziekte iets kunnen vertragen of klachten kunnen verlichten.
Riluzol
Dit is het enige medicijn dat het ziekteverloop bij ALS iets kan vertragen (gemiddeld met drie maanden). Hoe riluzol precies werkt, is nog niet volledig bekend, maar het remt waarschijnlijk de schade aan de zenuwcellen.
Spierverslappers
Heb je veel last van krampen? Dan kunnen spierverslappers zoals baclofen of tizanidine helpen. Deze medicijnen verminderen de gevoeligheid van je spieren voor prikkels vanuit de hersenen, waardoor krampen afnemen.
Leven met ALS
ALS heeft veel impact op het dagelijks leven. Naarmate de spieren verder verzwakken, worden hulpmiddelen onmisbaar. Denk aan een rolstoel, spraakcomputer of ademhalingsondersteuning.
Een gespecialiseerd zorgteam – zoals een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist – helpt om zo lang mogelijk zelfstandig te blijven. Ook mentale ondersteuning speelt een belangrijke rol, bijvoorbeeld via een psycholoog of lotgenotencontact.
Wereld ALS Dag: aandacht voor onderzoek en bewustwording
Op 21 juni is het elk jaar Wereld ALS Dag. Op deze dag wordt wereldwijd stilgestaan bij de impact van ALS. Er is aandacht voor patiënten, naasten, en het belang van wetenschappelijk onderzoek naar behandeling en genezing.
ALS-medicatie eenvoudig en veilig bestellen via Thuisapotheek
Gebruik je riluzol of andere medicijnen bij ALS? Dan kun je rekenen op de service van Thuisapotheek. Wij bezorgen je medicijnen veilig en kosteloos bij je thuis – zonder gedoe.
Zo werkt het:
-
Vraag je (huis)arts om het recept naar ons te sturen
-
Of upload zelf een foto van je recept via de Thuisapotheek-app
-
Wij nemen contact met je op als er iets onduidelijk is
-
Je medicatie wordt gratis thuisbezorgd, wanneer het jou uitkomt
Heb je vragen of hulp nodig? Neem gerust contact op met ons apotheekteam. Wij staan voor je klaar.
Zorg op jouw tempo, bij jou thuis. Thuisapotheek maakt het makkelijk.