7 september is World Duchenne Awareness Day. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de ziekte van Duchenne, een zeldzame spierziekte die grote gevolgen kan hebben voor het dagelijks leven van kinderen, jongeren en volwassenen.
Wat is de ziekte van Duchenne?
De ziekte van Duchenne, ook wel Duchenne spierdystrofie (DMD) genoemd, is een erfelijke spierziekte. Door een verandering in het DMD-gen maakt het lichaam onvoldoende dystrofine aan. Dit eiwit is belangrijk voor het beschermen en stevig houden van spiercellen. Door het tekort raken spieren geleidelijk beschadigd en neemt de spierkracht in de loop van de tijd af.
Duchenne komt voornamelijk voor bij jongens en mannen, hoewel ook meisjes en vrouwen draagster kunnen zijn en soms zelf klachten kunnen ervaren.
Leven met Duchenne
Duchenne heeft niet alleen invloed op bewegen. Naarmate de ziekte vordert, kunnen ook andere spieren worden aangetast, waaronder de ademhalingsspieren en de hartspier. Daarnaast kunnen sommige mensen met Duchenne problemen ervaren met bijvoorbeeld leren, concentratie of informatieverwerking.
De zorg rondom Duchenne is daarom vaak multidisciplinair. Verschillende zorgverleners werken samen om klachten te behandelen, de kwaliteit van leven zo goed mogelijk te behouden en mensen met Duchenne en hun omgeving te ondersteunen.
De rol van medicijnen en goede begeleiding
Medicijnen kunnen een belangrijke rol spelen bij de behandeling van Duchenne. Afhankelijk van de persoonlijke situatie kunnen bijvoorbeeld corticosteroïden en andere behandelingen worden ingezet. Ook kunnen medicijnen nodig zijn voor klachten die ontstaan rondom het hart, de ademhaling of andere gevolgen van de ziekte.
Een goede begeleiding en medicatiebegeleiding zijn daarbij belangrijk. Bij Thuisapotheek denken we graag mee over het veilig en goed gebruiken van medicijnen. Zeker wanneer iemand meerdere geneesmiddelen gebruikt, is het belangrijk om te weten waarvoor ieder medicijn wordt gebruikt, wanneer het moet worden ingenomen en welke bijwerkingen mogelijk zijn.
Waarom is bewustwording belangrijk?
Duchenne is een zeldzame aandoening. Juist daarom is aandacht belangrijk. Meer bekendheid kan ervoor zorgen dat signalen eerder worden herkend, dat mensen met Duchenne en hun naasten beter worden begrepen en dat er blijvend aandacht is voor onderzoek naar nieuwe behandelingen.
World Duchenne Awareness Day is daarom meer dan een jaarlijkse bewustwordingsdag. Het is een moment om stil te staan bij de mensen die dagelijks met Duchenne leven, hun families en alle zorgverleners die hen ondersteunen.
Samen maken we het verschil
Bij Thuisapotheek vinden we het belangrijk om niet alleen aandacht te hebben voor medicijnen, maar ook voor de persoon die ze gebruikt. Heeft u vragen over uw medicijnen of over het gebruik ervan? Neem dan contact op met onze klantenservice.
Op World Duchenne Awareness Day spreken we onze steun uit voor iedereen die met Duchenne leeft. Samen zorgen we voor meer kennis, begrip en aandacht voor deze zeldzame spierziekte.